Drinker的中年單身生活記事本

如果這三天格友們在下述路段，有看見這三位騎士的話敬請幫他們加油！或者你們剛好有時間的話，也可以陪他們騎上一段，給他們最近身的鼓勵！

第一天    3/23(三)     北行三人組3/23日晨0730於民族路全國電子會合後出發

               路程：高雄>台1線>台南>台19甲線>麻豆>鹽水>台19線>朴子>北港(夜宿)     122公里

第二天   3/24(四)   0630出發

             路程：北港>145縣道>西螺大橋>台19線>彰化>台1線>清水>大甲>通霄(夜宿)     120公里

第三天   3/25(五)   0700出發

               路程：通霄>台61線>後龍>竹南>台1線>新竹>桃園>新莊>三重>台北市      125公里

在這次北騎活動的三位騎士中，有兩位是巴金森氏症病友。他們只行有兩個目的；一是單車北上參與2011年3月26日舉行的亞太巴金森氏症病友國際研討會，突顯單車運動是巴金森病友最能看到復健效果的活動。二是至健保局送陳情書，要求改善巴金森氏症病友病情的DBS晶片移植技術<註>能納入健保給付

參與這次單車北上的三位騎士

高雄市聰動成長協會理事長，阿國大哥

才剛做完DBS手術的阿修

情義相挺的阿氏車隊教練，車神

如果你們遇見他們，請你們為他們的「騎跡」加油！！

(以上照片均取自阿國大哥部落格)

<註>  ----巴金森氏症不再無藥可醫，只要移植晶片、搭配藥物，可找回50%以上失落的生活能力，但手術動輒八十萬，醫界籲DBS晶片移植技術應儘快納入健保給付----　

台灣治療巴金森氏症之DBS技術，成果豐碩，亞洲第一。用來治療巴金森氏症的DBS「腦部深層刺激術」，已於美國、韓國、日本等國家納入醫療保險之給付範圍，台灣既已成為亞洲巴金森氏症之治療重鎮，花蓮慈濟醫學中心之巴金森治療團隊誠懇呼籲，應將此治療手術列入健保給付，讓無力負擔龐大醫療費用之巴金森患者能從禁錮中解放，重新迎向鬱金香花開的光明希望。

隨著醫療科技的進步，巴金森氏症不再無藥可醫，只要移植晶片、搭配適當藥物，患者依然可以找回百分之五十以上失落的生活能力。而您可能不知道，這百分之四十九功能恢復的數據，與其他世界知名醫療機構的成果相比，不相上下。

目前台灣巴金森氏症患者，每個月需由健保負擔的藥品費用，高達五千元甚至上萬元。但有些患者就算吃下了滿肚子的藥，卻依然無法控制每況愈下的病情。喪失生活自理能力的患者，不但自身需承受意識清楚，身體卻不聽使喚的靈魂禁錮般的痛苦折磨，還必須煩勞家人長期在身邊照顧；更有甚者，一些病患對病情的莫可奈何，更導致罹患憂鬱症。

而巴金森患者除了接受藥物治療之外，DBS腦部深層刺激術，在幹細胞移植尚未發展完成功之前，可說是巴金森患者目前的最後一線希望。可惜的是，台灣雖是亞洲DBS晶片移植術發展最先進的地區，但手術費用卻一直未納入健保給付。以該項手術動輒八十萬，甚至於上百萬來看，許多患者根本無法負擔龐大的醫療支出。以花蓮慈濟醫學中心《神經功能暨巴金森治療與研究中心》為例，該單位不但是台灣地區百分之四十一的DBS腦部晶片移植手術之執行中心，更協助代訓亞洲地區泰國、香港、馬來西亞的醫師，並指導其中五家醫學中心發展DBS手術，效果卓越。

在世界醫學領域中，深具權威性的《英格蘭醫學雜誌》針對巴金森治療做過一項研究，比較接受深腦部刺激術(DBS)與單純只接受藥物控制的巴金森氏病患。結果顯示，接受DBS手術的病患經過六個月的治療期，其行動能力、日常社交活動、認知程度、溝通能力、情緒與身體的不適感，都比單純使用藥物控制的個案得到明顯的改善。也因接受DBS手術的人口逐年增加，越來越多的臨床研究報告指出，及早接受DBS手術合併藥物的使用，可以明顯地將巴金森氏病患最困擾的「開關效應」降至最低；也就是所謂的「開效應」--正常活動時間，明顯延長。

另一項醫學報告則指出，巴金森氏症最常見的行動障礙，如僵硬、顫抖與行動不順的情況，在病患接受DBS手術之後的五年，百分之七十的使用者，其行動能力都維持在可接受的程度。但當病情已達到完全不能自主行動，或對於口服左多巴藥物完全無反應、甚至於已有癡呆情形時，就已經不適合接受DBS手術了。因此儘快接受DBS腦部深層刺激手術合併少量藥物的使用，對於患者的生活品質改善有很大的幫助。建議手術施行時間是在服用的藥物開始出現副作用，或是無法完全抑制病情時，就應該施行手術。

罹患巴金森病患最大的困擾就是無法自我控制行動。常見的主訴包括「突然間就動不了，身體好像被鎖住了」，或是「吃藥一小時後，身體才能動，但過不了多久身體又失去正常活動的能力」。許多臨床統計顯示，超過四成以上的巴金森患者，在口服左多巴藥物治療一段時間後，會形成一種所謂「開關交替反應」，在藥物引起「開反應」時， 病情可獲良好控制，但當「關反應」啟動時，症狀完全無法控制，讓病患的日常生活起居受到極大的困擾。

而以外科手術輔佐藥物，雙管齊下的方式來控制巴金森氏症，是近10年來發展出的新療法。此種外科手術稱為「深腦部刺激術」( Deep Brain Stimulation簡稱DBS)，可以有效地改善無法以藥物控制的病情。DBS手術是將一條細長的電極導線植入腦中的丘腦下核或是蒼白球內核，藉導線產生的電流來控制並調節腦內不正常的細胞活動訊息，進而有效地改善病患的活動能力。

花蓮慈濟醫學中心-神經功能暨巴金森治療與研究中心，將巴金森治療帶入一個與世界同步的治療領域。除了高科技的深腦部刺激術外，幹細胞移植術也是中心的治療目標。現今本中心已經有86位巴金森病患(包括早發性巴金森症病患與重度巴金森症病患) 接受DBS手術，效果顯著。

【巴金森小典故】：1996年歐洲巴金森病協會以巴金森氏症的發現人詹姆士‧巴金森(James Parkinson)醫生的生日，也就是每年的四月十一日，定為「世界巴金森之日」。而鬱金香是代表巴金森之花。這起源於1980年荷蘭一位著名的園藝家維魯特（J. W. S. Van der Wereld），這位園藝家本身亦是一位巴金森氏症患者，曾經他所栽培的鬱金香罹病，幾乎全數枯死，但經過搶救之後所栽培出來的新品種，卻更加的鮮艷炫麗，而一株紅底鑲白邊的新品種鬱金香被命名為「詹姆士‧巴金森醫生」，以紀念巴金森症的發現人，而這株鬱金香獲得當年英國皇家園藝協會的優異獎，並於1981年獲得荷蘭皇家球莖培育協會所授予的「試驗園獎」，日後也成為鼓勵巴金森氏症患者走過艱辛、浴火重生的吉祥花飾。

(以上資料來源：慈濟醫學中心)

關於更多此次活動及聰動成長協會的的訊息請參閱阿國大哥(不怕病來磨的boris)的部落格：http://tw.myblog.yahoo.com/jw!Pl74AE2ZBRha64YY2tfnFg--/

【高雄市聰動成長協會】(高市社局-證字第97165號)
地址：高雄市三民區應安街251號
電話：(07)392-0873
網址：http://www.smartaction.org.tw/
本會宗旨：提供全方位的支持，以提昇神經退化性疾病病患與家屬之生活品質。
服務對象：「失智症」與「巴金森氏症」之病友及其家屬。
追求目標：使失智症者「聰」慧，巴金森氏症者躍「動」。

另外，感謝"格友"阿國大哥贈字~~